ÉVOLUTION DES SOINS PSYCHIATRIQUES AUX USAby Gérard V. Sunnen, M.D.÷
Department of Psychiatry New York University Bellevue Hospital Center New, York.
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La structure de la psychiatrie aux USA a subi une évolution active durant les vingt dernières années. Maintenant, elle fait preuve d'une créativité intense, non seulement pour s'adapter aux grands changements dans la société, mais pour maintenir l'innovation dans le traitement des patients.
Pour situer la complexité dynamique de la psychiatrie contemporaine et surtout en vue de comprendre les rapports d'influence qui déterminent les trajectoires des patients dans les systèmes de soins, remontons la brève histoire de ce pays pour y tracer, quelques grandes lignes psychiatriques.
Regard sur un passé
Dans les temps coloniaux, ceux qui manfestaient des troubles psychiatriques graves étaient pris en char par leur famille et leur village. Avec l'expansion démographique et la densité urbaine croissante, les communautés manifestèrent un désir de créer des organisations sanitaires. Vu les conceptions de la maladie mentale durant ces temps, la guérison des malades venait au second plan derrière la protection publique.
Inspirés par le mouvement de réforme en Europe, des petits hôpitaux privés naissent au début du 18e, siècle, fondés sur les prémisses du traitement moral,
lequel préconisait un environnement de repos, souvent bucolique, des contacts humanistes avec le personnel traitant, des discussions en groupe, une ré-éducation moraliste. Developpées par le Quaker anglais William Tuke, ces petites institutions qui soignaient environ 20 à 10 e malades disaient avoir un succès thérapeutique important--de 50 à 70%--le critère principal étant le retour au giron familial.
Mais la croissance urbaine se faisait plus insistante. Benjamin Franklin en 1751 écrivait «Philadephie recense un nombre de personnes à l'esprit troublé et privées de leurs facultés, qui augmente sans cesse». Suivant une pétition devant l'Assemblée provinciale, le Pensylvania Hospital, le premier aux USA, destina un de ses pavillons aux malades mentaux; et en 1793, Williamburg, dans la riche colonie virginienne, créa le premier asile psychiatrique public, qui, selon la tradition toutefois brève de la thérapie morale, s'efforça de suivre ses principes.
De multiples facteurs entravèrent cet élan thérapeutique. L'immigration croissante, qui atteindra son apogée pendant les deux premières décennies du 20 e siècle, l'industrialisation, l'urbanisation, et l'affaiblissement des liens communautaires dans le contexte d'une forte migration interne, contribuèrent à mettre en évidence le grincement social que présentaient les maladies mentales.
Le puritanisme prit une position sévère lorsque entre 1830 et 1840, le taux de crime, de vagabondage et de mortalité urbaine bouscula le seuil de tolérance. Nombreux furent les patients qui se retrouvèrent en milieu carcéral. Après la Révolution, la nouvelle Constitution ne montra aucun intérêt pour ces problèmes. Le 10e amendement souligne la séparation entre le gouvernement fédéral et celui des Etats. Ceux-ci recevaient clairement la responsabilité totale des soins médicaux apportés à leur citoyens. De plus en plus stressés par l'ubiquïté des désordres mentaux et leurs séquelles sociales, ils entamèrent la construction d'établissements psychiatriques. Tout d'abord, bien intentionnés quant au traitement humaniste des patients, ils furent rapidement débordés par une population disparate et marginale.
En 1865, après la guerre civile, tous les Etats de l'Union sauf deux s'étaient dotés au moins d'un grand asile. Au recensement fédéral de 1880, quand les USA comptaient 50 millions d'habitants, il y avait plus de 40 000 patients dans le système asilaire, et deux fois plus dans les hospices de charité. La philosophie humaniste fut bientôt remplacée par une politique de stockage des patients.
Parallèlement, les nouvelles découvertes médicales, surtout dans le domaine de la neurologie et des affections organiques, encourageaient des conceptions nihilistes des syndromes psychiatriques. En 1844, paraît le premier numéro du Journal Américain de la Folie. On y écrit que c'est surtout l'alcool qui catalyse l'admission hospitalière chez les hommes, ainsi que les séquelles d'accouchements multiples chez les femmes.
Letournant de la décennie 50
Lcourbe de la population asilaire des hôpitaux étatiques se profila toujours en ascension, pour atteindre son sommet en 1955 où l'on recensait 550 000 patients. Dès 1830, des accusations circulent contre l'agression asilaire a la dignité humaine. L'Association nationale pour la protection des aliénés est fondée en 1880. Le New York State Care Act de 1890 se pencha sur la qualité et les standards de soins. Mais ce n'est qu'après un hiatus obscur qui ne s'éclaircira que dans l'activisme social des années 60 que les monolithes psychiatriques changeront de mission. La décennie--marque un tournant pluridimensionnel dans la psychiatrie américaine, ceci dù à une conjoncture de multiples facteurs. Parmi les plus importants, je cite:
- La participation croissante du gouvernement fédéral. Tout d'abord réticent, il reconnaîtra de plus en plus sa responsabilité relative aux soins psychiatriques. En 1935, le Social Security Act sous--tend une coopération fédérale--étatique pour les services psychiatriques. En 1965 sont créées Medicare et Medicaid, des assurances pour indigents et défavorisés, où 50% des fonds sont de provenance fédérale. L'Administration Kennedy crée des centres psychiatriques communautaires qui ont pour but de renouer les liens entre les patients hospitalisés et leur environnement d'origine.
- Une littérature en expansion sur le «Social breakdown syndrome», marqué par le retrait social, la dégérérescence des facultés interpersonnelles et l'incapacité chronique. Ainsi que le succès d'expériences démontrait l'efficacité réhabilitatrice d'une prise en charge active pluridisciplinaire.
- Un mouvement de justice sociale, saupoudré de nombreux procès contre les institutions, sorti d'une prise de conscience voulant que les traitements psychiatriques adéquats fassent partie intrinsèque des droits de l'homme. Je signale que cette activité légaliste continue ses efforts. L'Hôpital Bellevue par exemple, l'hôpital municipal le plus important de Manhattan, s'est vu, il y a quelques années, forcé d'abandonner ses vieux locaux psychiatriques considérés inadéquats, pour les intégrer dans le contexte de l'hôpital général. Aussi a-t-il été jugé que la présence même du secteur psychiatrique dans le milieu de l'hôpital général respecterait les droits des patients à une prise en charge médicale de pointe. Cette défense des droits des patients se traduit également dans la pratique hospitalière journalière. A Bellevue, il y a un service légal en permanence, et un tribunal au sein même de l'institution qui entend régulièrement les plaintes des patients.
- La seconde guerre mondiale, avec ses retombées psychiatriques, est un facteur important. L'expérience des psychiatres militaires américains a eu un impact décisif. Le traitement agressif des combattants sous crise de stress aigu, a donné à l'intervention psychothérapique une nouvelle appréciation et un enthousiasme croissant. Une fois de retour aux USA, ces mêmes psychiatres et psychologues ont abordé le traitement de toute la panoplie psychopathologique avec une optique nettement plus optimiste et souvent franchement aventureuse.
- La floraison de la psychanalyse est un contrepoids aux notions qui voulaient organiser toutes les manifestations aberrantes du comportement. Les découvertes psychanalytiques se sont vues intégrées dans de nombreuses nouvelles approches et écoles psychothérapiques.
- L'effort de la psychopharmacologie. Il est désormais possible de moduler les symptômes actifs nuisibles à l'harmonisation sociale--les hallucinations, les délires, les comportements impulsifs--et a normaliser le dialogue interpersonnel pour favoriser le potentiel des stratégies psychothérapiques.
Transformation dans le domaine des services
0n dénombrait 550 000 patients asilaires en 1955. Il n'en restait plus que 140 000 en 1985. Dans l'Etat de New York, qui a le plus grand réseau psychiatrique hospitalier du pays, des 93 000 patients en 1955, 20 000 restaient en 1987. Qui sont les patients sortis des hopitaux? Où sont-ils aujourd'hui? Et quels sont les patients qui y restent?
En 1955 tout patient dit chronique était chronique du simple fait d'être là où il était. Cette tautologie reflétait la notion encore simpliste de la chronicité. En fait, ces patients qui restaient des mois, sonvent des années, voire une vie dans de tels milieux, s'homogénéïsaient inéluctablement. Ce n'est qu'avec la désinstitutionnalisation que l'on a commencé à reconnaître les différents syndromes qui évoluent vers la chronicité et à apprécier l'individu même qui est placé sous cette rubrique.
Les patients qui restent maintenant dans les hôpitaux appartiennent à deux groupes: ceux d'un âge moyen de 35 ans avec des afflictions sévères ou des diagnostics multiples; et une population bien plus âgée, de 65 ans ou plus. Les patients restent moins longtemps et leur taux de réadmission a considérablement augmenté; 60% des admissions sont constituées de récidivants.
Une transformation massive s'est faite dans le domaine des services psychiatriques aux USA. En 1955, les trois-quarts des services s'exécutaient dans les hôpitaux. Maintenant ces trois-quarts se font hors de l'hôpital; et le volume même des services, en vingt ans, a quadruplé. Si, par contre, nous examinons le nombre de patients psychiatriques dans l'ensemble des institutions nationales, nous voyons que les chiffres bruts n'ont pas changé. Il y a autant de patients maintenant dans ces institutions diverses que vingt-cinq ans auparavant. C'est, en fait, seulement le genre d'institution qui a changé. La dépopulation des hôpitaux étatiques s'annule par l'accroissement d'autres institutions, notamment les hôpitaux généraux, les maisons de retraite, les hôpitaux privés et les prisons. Ce phénomène a donné naissance au'terme de trans-institutionnalisation.
Succès et limites de la psychiatrie communautaire
Est-ce que la dépopulation dramatique des hôpitaux signifie un succès flagrant de la psychiatrie communautaire? Si la philosophie a réussi, la pratique n'a pas suivi. Dans certains milieux ruraux où le tissu communautaire est cohérent et où les ressources sont appropriées aux besoins et à la logistique psychiatrique, la pratique a sans doute connu un certain succès. Mais dans les grands centres urbains, par exemple New York, comment définir et cerner la notion de communauté?
Le mot évoque l'image chaleureuse d'un réseau affectif humain. Nombreux, néanmoins, sont les patients sans famille, démunis d'attache stable avec autrui, qui dérivent dans la jungle urbaine. Beaucoup qui, autrefois se seraient intégrés, tant bien que mal, dans le système asilaire, errent de la rue a l'abri municipal. Confrontés aux intempéries de la vie quotidienne et aux cycles de leur psychopathologie, ils deviennent très utilisateurs des services d'urgence. Une fois stabilisés, censés être suivis par un dispensaire et/ou une agence sociale, ils abandonnent facilement le traitement devant les obstacles multiples, confrontés aux frustrations imposés par un système de soins inadéquat et dépouvu de fonds et de personnel.
Comment se délimite la communauté pour les quelques 100 000 sans-abris de New York, blottis le soir dans l'embrasure des portes ou dans leur boite en carton, et dont 30 à 50% selon différents sondages, ont des troubles psychiatriques majeurs? Ce phénomène social
unique, mal compris a cause de la multiplicité des facteurs qui y contribuent, a connu sont apogée en 1989. Depuis, en raison peut-être de la riposte de nouveaux systèmes d'appuis sociaux, la population de ces infortunés a commencé à fléchir.
A partir d'un certain seuil, malheureusement, l'altruisme du citoyen se conflictualise avec des sentiments de rejet, voire d'hostilité, qui se traduisent par de nouvelles demandes pour une politique plus restrictive de la chronicité. Par contre, il faut le préciser, les hôpitaux étatiques ont subi leur propre transformation. Héritiers de leur architecturc sévère qui pousse à pénenniser une image sombre, aggravée par leur passé quasi ténébreux, ils s'efforcent d'offrir des services qui se sont considérablement développés et humanisés.
L'option hôpital
E11 1951, est fondé le Comité d'accréditation des hôpitaux (Joint Commission for the Accreditation of Hospitals), responsable des standards de soins. En 1971, il se penche avec emphase sur la gestion des hôpitaux psychiatriques et établit des normes de soins rigoureux. Les hôpitaux, inspectés régulièrement, sont obligés de fournir un minimum de modalités thérapeutiques et de maintenir des proportions de personnel/patient favorables aux patients ( à Bellevue, il y a un psychiatre pour dix patients). Les équipes d'inspection examinent régulièrent les locaux, les dossiers, les compétences du personnel, et la documentation des soins des patients.
Pour certains patients, l'hôpital devient une option viable, surtout quand il s'agit de soigner une phase de maladie nécessitant une hospitalisation intermédiaire--de 1 à 6 mois--ou pour des patients qui, franchement, n'ont plus la possibilité de s'adapter à l'anomie de la vie urbaine, même avec le support intensif de programmes spécialisés, tel qu'Outreach, qui, formé de petites équipes pluridisciplinaires, au lieu d'attendre passivement que le patient se présente au dispensaire, le suit activement là où il se trouve.
Aléas et complexité des systèmes
Le soin des patients chroniques est étroitement lié aux contingences politiques et économiques. L'administration Nixonienne s'est opposée à l'expansion de la participation fédérale en matière psychiatrique et la politique Reagannienne a supprimé un grand nombre de programmes destinés aux services communautaires. L'évolution des systèmes de service psychiatrique s'est surtout faite durant les phases démocrates qui ont tendance à exprimer plus ouvertement leur responsabilité sociale. Néanmoins, 10% du produit national brut est consacré à la santé, dont 14% est destiné à la psychiatrie.
La complexité des systèmes d'organisation des services psychiatriques aux USA est telle que certains auteurs l'appellent un non-système. Chaque niveau gouvernemental, fédéral, étatique et local, établit ses propres allocations budgétaires et ses échanges contractuels avec d'autres entités, gouvernementales ou privées, pour instaurer des programmes qui ont souvent des missions et des critères d'admission différents, voire conflictuels ou redondants.
Parallèlement, le secteur privé relatif aux soins psychiatriques hospitaliers est en intense phase de développement. Des corporations à but non lucratif ont formé des chaînes d'hôpitaux qui ouvrent leurs portes aux patients aigus aussi bien que chroniques, à condition qu'une couverture adéquate soit présente. Remboursées par des assurances privées et férérales, elles ont été accusées d'écrémer les patients chroniques les plus socialement compétents, laissant aux institutions publiques la tâche plus difficile de soigner les plus défavorisés. Une de ces corporations, Charter Médical, est même cotée en Bourse.
Quel avenir pour les patients chroniques aux USA? Quelles sont les réformes en cours, les visions et les réalités? Il y a un consensus en voie d'affermissement pour que le système psychiatrique américain bénéficie d'une cohésion globale avec harmonisation des systèmes encombrés par leur manque de connexions relationnelles. Chacun des 50 Etats diffère de l'autre par ses pressions budgétaires et politiques, ses notions sur les besoins des patients psychiatriques, sa perception des problèmes sociaux. Il existe d'innombrables compagnies d'assurances offrant des permutations de couverture époustouflantes. En toile de fond, le gouvernement fédéral, tous les quatre ans, exprime de nouvelles priorités; mais ceux qui plaident pour un système universel se heurtent à d'importantes résistances conservatrices.
Les connaissances sur les approches thérapeutiques des patients psychiatriques ont beaucoup évolué. Il y a une appréciation nouvelle pour leurs capacités et leurs besoins individuels qui ne sont pas nécessairement constants, mais capables de manifester des variations durant le cours des affections. Ils nécessitent un accès facile à des options thérapeutiques variées et multiples, de l'urgence à l'hospitalisation à plus longue échéance, de l'assistance sociale à la prescription psycho-pharmacologique modulée sur l'évolution de la maladie. Aussi, il y a une appréciation pour l'importance du traitement de leur famille, pour la stabilisation systémique du processus pathologique; et pour l'influence primordiale de l'optimisme thérapeutique du personnel traitant modulé par une sensibilité aux capacités réelles de leur patient.
Changements dans les pathologies
La situation reste complexe car, dans le contexte d'une société manifestant une métamorphose accélérée, de nouveaux phénomènes socio-psychiatriques ont tendance à évoluer rapidement. La psychopathologie est elle-même affectée et, par conséquent, les systèmes mis en place pour y répondre le sont également.
Les pathologies psychiatriques contemporaines à New York, par exemple, ont subi des changements dans les cinq dernières années qui nécessitent une réévaluation appropriée des systèmes soignants. Les deux facteurs sont la drogue et le sida. A Bellevue, qui a 8 unités psychiatriques adultes et 250 lits parimi 1 000 lits généraux, une unité entière est consacrée uniquement à ce que nous appelons «double diagnosis», c'est-à-dire la concomittance d'un trouble psychiatrique majeur (psychose schizophrénique ou maniaco-dépressive, trouble de la personnalité) et de l'utilisation lourde de l'alcool, de l'héroïne, de la cocaïne, et surtout du crack. Cette substance maxieuphorisante dérivée de la cocaïne présente des problèmes thérapeutiques tout à fait spéciaux. L'incapacité fonctionnelle et la chronicisation de ces patients est apte à être rapidement évolutive et difficile a enrayer. Nous risquons de voir, dans les années à venir, face à de nouvelles drogues de synthèse de plus en plus puissantes, de nouveaux syndromes qui vont tester notre créativité thérapeutique.
Sur la côte Ouest par exemple, est apparue récemment une substance appelée «Ice» qui propulse l'utilisateur dans un délire euphorisant, lequel dure non pas une demi-heure, comme l'effet du crack, mais deux ou trois jours, suivis d'un krash encore plus débilitant.
Quant au sida, la survie de plus en plus prolongée due aux progrès thérapeutiques associée avec ses manifestations neuro-psychiatriques fréquentes et son extension démographique, va demander des stratégies de prise en charge très spécialisées (35% des patients dans les sections de médecine et de chirurgie à Bellevue sont séropositifs).
Pour une image cohérente de la psychiatrie
Les problèmes auxquels la psychiatrie américaine doit faire face relèvent de réalités, voire de pressions, multidimentionnelles. De l'extérieur de la profession, dans le contexte d'un climat politique et économique demandant des performances thérapeutiques efficientes et tangibles, une société sensibilisée à l'éthique, pousse à l'extrême la nécessité d'affirmer constamment ses aspects déontologiques. De l'intérieur de la profession, l'évolution rapide des connaissances, la diversification croissante du territoire psychiatrique avec l'interface apportée aux autres spécialités, la demande--contestée--pour une standardisation des méthodes diagnostiques et mêmes des soins, demandent une vigilance et des ajustements constants de compétence. La psychiatrie, pour sa part, continue son travail pour élaborer une image cohérente et pour destigmatiser la maladie mentale (c'était le thème du Congrès national psychiatrique en mai 1988), tout en affirmant sa position par rapport aux organismes responsables de la santé nationale, et en sauvegardant les droits fondamentaux des patients.
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